Mieszkańcy Podkarpacia włączyli się czynnie w zbiórkę pieniędzy dla chłopca chorego na rdzeniowy zanik mięśni. Rozpoczął się wyścig z czasem. Zostało ponad 6ml zł do zebrania. Pomóc może każdy z nas, nie tylko wpłacając pieniądze.
- Franio skończył właśnie 10 miesięcy… Pamiętamy, jak czekaliśmy na to, jak zacznie raczkować, wyobrażaliśmy sobie pierwszy krok... Niestety. Franio głównie leży, tak samo jak wtedy, gdy miał 3 tygodnie. Zdrowe dzieci w wieku 10 miesięcy leżą tylko wtedy, gdy śpią- opowiada mama Franka Kępy, Ada. Syn rozwijał się książkowo do 4 miesiąca życia. Potem, rodziców zaniepokoiła niechęć dziecka do leżenia na brzuszku. I rozpoczęły się konsultacje z fizjoterapeutą, a następnie neurologiem. Ten zalecił badania w kierunku SMA (Spinal muscular atrophy, rdzeniowy zanik mięśni).
- 14 lutego zadzwonili ze szpitala... Franuś dostał wyrok. Mnie brakowało łez, a Bartkowi, mojemu mężowi, słów, które ukoją nasz lęk. Nasz synek choruje na SMA1, najgorszy typ choroby. Choroba powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni… Mięśni, od których zależy to, czy człowiek się rusza, mówi, połyka, oddycha… Choroba dzień po dniu odbiera Franusiowi siły.- wspomina mama Frania. Chłopiec dostał lek, jedyny dostępny w Polsce, który spowalnia rozwój tej śmiertelnej choroby, ale nie zatrzymuje jej całkowicie. Jedyną szansą dla małego pacjenta jest terapia genowa, która kosztuje prawie 10 milionów złotych, dostępna tylko w USA. Preparat dostarcza kopię wadliwego genu, którego dziecko nie ma (i przez brak którego mięśnie umierają), a lek można podać tylko do drugiego roku życia. Im wcześniej zostanie on podany, tym większe są szanse na wyleczenie. Rozpoczął się więc wyścig z czasem.
Zbiórka pieniędzy zweryfikowana jest przez fundację Się Pomaga (link do wpłat TUTAJ) , można również wysłać SMS o treści SMA na nr 72052 (koszt 2,46 z VAT). Ale to nie jedyna forma pomocy. Powstała również grupa licytacyjna, w której aktywnie biorą udział także mieszkańcy Bieszczad. Za pośrednictwem Facebooka można tu wystawić bądź zalicytować dowolny produkt (Weź udział w LICYTACJACH DLA FRANIA).
- Widzieliśmy zbiórki na leczenie dzieci z SMA. Czytaliśmy apele zrozpaczonych rodziców… Nie sądziliśmy, że będziemy wśród nich. Że los szykuje dla nas to samo… Tak bardzo chcielibyśmy uchronić wszystkich przed tym, co my teraz przeżywamy. Chcemy mówić o SMA i, ponad wszystko, chcemy uratować nasz świat… Ten piękny, uśmiechnięty świat o blond włosach i ciemnych oczach, nieświadomy, z jaką chorobą się zmaga, dający nam ogrom miłości i siły, by o niego walczyć… Wiemy jednak, że sami nie damy rady. Nie mamy innego wyjścia jak prosić Was o pomoc – apeluje mama Franka.
W akcję zbiórki pieniędzy czynnie zaangażowała się mieszkanka Bereżek, właścicielka pracowni florystycznej. - Postanowiłam pomóc, by Franiu żył, bo wierzę, że dobro wraca, bo gdyby coś takiego spotkało rodzinę z Bieszczad - moją, Waszą - sami nie dalibyśmy rady. Jak pomagam? Kwestuję, licytuję, opowiadam o Franiu i proszę o wpłaty na jego leczenie. W ramach prowadzonej działalności – Pracowni florystycznej Dzikie Pola - założyłam skarbonkę „Bieszczady dla Frania”, by jeszcze bardziej zmobilizować lokalną społeczność i siebie do aktywnej zbiórki. Przestałam krępować się prosić o pieniądze! W maju na terenie gminy Lutowiska przeprowadziłam akcję „kwiatki za datki”. Każdy kto wpłacił choćby złotówkę na konto Frania, otrzymywał cudnie pachnący bukiecik bzu z ogrodu mojej mamy. O Franiu wie już cała moja rodzina, znajomi, większość współpracowników. Razem pomagamy jak umiemy, każdy na ile go stać. Głęboko wierzę, że w każdym z nas to jest - chęć pomocy, wyjdźmy ze swojej strefy komfortu i po prostu zacznijmy to robić - pomagać. Choroba nie zna granic, oby nie miała ich również nasza pomoc - dodaje pani Ewelina.
